Endométriose

Règles douloureuses et abondantes, crampes pelviennes voire abdominales ou lombaires, fatigue… l’endométriose est l’une des maladies gynécologiques les plus mystérieuses, mais également les plus mal diagnostiquées.
Près d’une femme sur dix concernée, dix ans entre les premières douleurs et le diagnostic, une cause encore mystérieuse… L’endométriose est une maladie gynécologique exceptionnelle à plus d’un titre.

Une muqueuse baladeuse

Chez les femmes atteintes d’endométriose, le tissu recouvrant la cavité utérine (l’endomètre) se développe dans d’autres parties de la cavité abdominale. Il peut ainsi s’attacher sur le col utérin, les trompes, les ligaments, les ovaires, le péritoine, le vagin, la vulve… Parfois même, cette muqueuse se retrouve sur des organes non génitaux : vessie, cæcum, appendice, côlon, sigmoïde, intestins…
Ces bouts de muqueuse suivent le rythme hormonal comme s’ils se trouvaient dans l’utérus. Ainsi à la fin du cycle, les lésions d’endométrioses se congestionnent et saignent durant les règles. Mais à l’inverse des menstruations évacuées du corps, le sang du tissu "égaré" n’a pas d’issue. Les tissus proche des lésions sont ainsi enflés et douloureux, irrités par les saignements.

Une maladie mystérieuse et fréquente

Ce trouble apparaît aujourd’hui comme une des maladies gynécologiques les plus méconnues et malgré de nombreuses hypothèses, ses causes restent à déterminer. Portant sur près de 4 000 femmes, une étude américaine1 a permis d’établir que les membres d’une famille d’une femme atteinte d’endométriose sont plus souvent victimes de la même maladie. Mais la cause exacte reste mystérieuse, on dispose tout au plus d’hypothèses :

• La métaplasie : phénomène durant lequel un tissu se transformerait en un autre tissu. Dans le cas de l’endométriose, le tissu péritonéal se transformerait en tissu de l’endomètre à cause de facteurs qui reste à déterminer (hormones, etc.) ;
  
• La transplantation de cellules endométriales dans des régions dont elles devraient être absentes. Ce transport pourrait se faire via les voies lymphatiques, vasculaires, tubaires ou suite à un acte chirurgical gynécologique (curetage, césarienne, épisiotomie).
  

Quelle est la fréquence de l’endométriose ? Spécialiste du département gynécologie-obstétrique de Clermont-Ferrand, le Dr Canis déclare : "La littérature scientifique regorge ainsi d’études aux résultats très divers. On peut vraisemblablement dire qu’environ 5 % des femmes en âge d’avoir un enfant pourraient être atteintes d’endométriose. Selon les recherches, cette proportion pourrait atteindre 20 à 40 % chez les femmes stériles, 40 à 50 % chez les femmes souffrant de douleurs pelviennes… Mais plus souvent, la fourchette varie entre 5 à 60 %. On peut par ailleurs soupçonner un sous-diagnostic de cette maladie".
Soupçon confirmé par Delphine Ludzay, présidente d’Endofrance, l’association française de lutte contre l’endométriose qui déclare que "Cette méconnaissance de la maladie est très certainement à l’origine d’une sous-évaluation du nombre de cas".


Des symptômes très variés

Cette maladie peut être à l’origine d’infertilité ou de douleurs pelviennes. Bien que quelques malades ne ressentent aucun symptôme, la plupart se plaignent de :

• Règles douloureuses et abondantes, surtout vers le 3e ou 4e jour du cycle. Les cycles peuvent également être perturbés ;
  
• Symptôme le plus souvent rencontré, la douleur peut varier dans sa date, sa durée et son apparition par rapport aux règles et même sa localisation : pelvis, abdomen, lombaires, etc. ;
  
• Des douleurs pendant les rapports sexuels ;
  
• L’apparition de kystes ;
  
• Une infertilité rencontrée chez 30 à 40 % des malades. L’endométriose serait ainsi l’une des causes les plus fréquentes de stérilité ;
  
• D’intenses crises de fatigue, de douleurs en urinant pendant les règles, de ballonnements douloureux pendant les règles, ainsi que de troubles gastro-intestinaux comme des diarrhées, constipation, nausées…
  

Delphine Ludzay témoigne de cette douleur physique et morale auxquelles sont confrontées les malades. Son association soutient les malades et leur entourage et tente d’informer le grand public et les professionnels sur cette maladie trop souvent ignorée. Ainsi, une étude portugaise a récemment confirmé le très grand nombre de malades victimes de symptômes dépressifs et la nécessité d’un soutien psychologique2.
A ce sujet, le Dr Canis souligne "Attention à ne pas attribuer trop précocement l’étiquette "endométriose" à des patientes déboussolées par l’annonce d’une maladie dont certains praticiens dresse un tableau trop dramatique. J’aimerais insister sur ce point, il ne faut affoler les patientes par notre ignorance. Encore aujourd’hui, des femmes entendent que cette maladie va les rendre stériles, qu’elles vont souffrir continuellement et que les récidives sont automatiques… Cette description est fausse et nuit concrètement à la qualité de vie des patientes. Nous disposons aujourd’hui de traitements (hormonaux et chirurgicaux) qui permettent de prendre en charge efficacement la majorité des endométrioses".

Dix ans avant d’être diagnostiquées !

Dans le cadre de la vaste étude organisée par l’association américaine contre l’endométriose1, 99 % souffraient de douleurs pelviennes depuis environ 10 ans avant d’être diagnostiquées.
"Cette situation n’est pas propre aux Etats-Unis. Le délai très important entre les premières douleurs et le diagnostic est une réalité rapportée par l’ensemble de nos adhérentes. La plupart des femmes rapportent que leurs douleurs sont apparues rapidement après leurs premières règles, mais qu’il y a fallu attendre entre six et dix ans avant d’en connaître l’origine" précise Delphine Ludzay.
Les chercheurs ne savent toujours pas aujourd’hui si l’endométriose se produit lors des premières règles ou se développe sur le long terme. De la même manière, ils ignorent aujourd’hui si le traitement précoce des douleurs peut prévenir l’apparition de douleurs pelviennes chroniques chez ces femmes. Autant de zones d’ombre qui doivent inciter les médecins à suspecter une endométriose face à des douleurs pelviennes - en particulier chez les adolescentes.